LA MALADIE D’ALZHEIMER

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LA MALADIE D’ALZHEIMER
« Un malade c’est toute une famille qui a besoin d’aide »

La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative, c’est-à-dire que les neurones dégénèrent et meurent. Ces neurones qui servent à programmer un certain nombre d’actions, en disparaissant, entraînent la perte de ces capacités.
On associe souvent la maladie d’Alzheimer à la perte de mémoire car ce sont effectivement les neurones localisés dans la région de l’hippocampe, siège de la mémoire, qui sont les premiers atteints. Malheureusement, petit à petit d’autres zones du cerveau seront touchées et mèneront à la disparition progressive des capacités d’orientation dans le temps et dans l’espace, de reconnaissance des objets et des personnes, d’utilisation du langage, de raisonnement, de réflexion…
On entend souvent que la personne qui souffre de la maladie retombe en enfance.
C’est effectivement un retour à l’immaturité neurologique constaté dans les premières années de vie.
Cependant, alors qu’un jeune enfant découvre la vie pour progressivement gagner en autonomie, une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer va petit à petit la perdre. Ne pas comprendre que l’on risque de s’égarer en sortant seul tout en ayant encore la notion d’être adulte est un paradoxe qui rend l’accompagnement difficile et subtil.
Le terme de maladie d’Alzheimer est aujourd’hui utilisé pour évoquer différentes maladies où apparaissent ces même troubles, en particulier lorsqu’ils surviennent au-delà d’un certain âge. C’est un abus de langage.
Pour mieux comprendre il faut déjà savoir distinguer ces différentes maladies.

LES MALADIES*(voir glossaire)
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées concernent le champ médical de la neurologie et appartiennent à une entité appelée démence.
C’est un terme qui est utilisé en médecine pour décrire une maladie qui présente plusieurs caractéristiques :
• Une perte de mémoire
• Au moins une de ses manifestations :
– Apraxie :
– Aphasie :
– Agnosie:
– Altération de la pensée :
– Altération du jugement
• Un handicap au quotidien lié à ces symptômes
• Des symptômes présents sur du long terme
• Pas d’autre facteur pouvant expliquer ces symptômes

On voit ici qu’il n’y a aucune notion de dangerosité, d’agressivité ou de folie souvent associée à la définition populaire du terme démence.
Cependant le mot reste encore très péjoratif et pour beaucoup il est douloureux de nommer ainsi ce type de maladies.

Vous trouverez aussi des maladies dîtes apparentées à la maladie d’Alzheimer.
Il existe d’autres maladies qui ne figurent pas ici parce que, même si elles présentent des troubles similaires, comme la démence de Korsakoff par exemple, elles ne sont pas regroupées dans cette catégorie.

A terme toutes les personnes atteintes de ces maladies vont perdre des fonctions cognitives tels que des troubles massifs de la mémoire, de la parole, etc. Cependant, les symptômes initiaux pour chaque maladie diffèrent.

LES SYMPTOMES :*(voir glossaire)
Les troubles de la mémoire
Agnosie | Apraxie | Aphasie | Désorientation tempo-spatiale | Troubles de la pensée |
Troubles du comportement | La persévération

Les troubles rencontrés dans la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées touchent les fonctions cognitives.
Ces fonctions correspondent à des actions neurologiques qui semblent uniques alors qu’elles sont elles-mêmes scindées en des actions bien particulières.
Pour écrire il faut d’abord être capable de reconnaître un stylo, de le prendre correctement, d’avoir une représentation des mots pour pouvoir les reproduire, etc.
Ces actions s’exécutent par l’intermédiaire de neurones situés dans différentes zones du cerveau.
Nous allons revenir sur le fonctionnement de ces capacités et préciser comment elles dysfonctionnent.
Il est important de lire ces données en gardant à l’esprit que chaque malade a un développement de lésions qui lui est propre et donc une apparition particulière des symptômes.
Il est toujours étonnant de voir que certains aspects de la maladie sont parfois très précoces chez certaines personnes, alors que pour d’autres ces aspects peuvent rester peu exprimés, même à un stade ultime de la maladie.

LE DIAGNOSTIC
Le diagnostic devrait toujours être posé par une équipe pluridisciplinaire, et à plus forte raison la non-confirmation de ce type de diagnostic. En effet, ces maladies, surtout en début d’évolution, sont parfois très difficiles à repérer. C’est la combinaison des explorations qui permet de se prononcer plus surement.
Plusieurs examens sont nécessaires, certains ont pour objectif de faire un diagnostic différentiel, c’est-à-dire de s’assurer qu’une autre pathologie n’est pas à l’origine des symptômes.
Il est donc recommandé de s’adresser à une consultation spécialisée : centre mémoire, service de neurologie, de gériatrie et certains services de psychiatrie. De plus, le diagnostic doit impérativement être suivi d’un projet d’accompagnement médical, psychologique, social… C’est le plus souvent au sein de services spécialisés que l’on développe ce type de démarche auprès du patient et de sa famille.
Pour connaître les centres de diagnostic dans votre région, contactez l’association France Alzheimer de votre département.
L’imagerie (scanner ou IRM) permet de voir l’aspect des structures cérébrales, en particulier de distinguer les atrophies sur certaines zones, mais elle permet surtout de vérifier qu’il n’y a pas de tumeurs. Les outils d’imagerie ne permettent pas encore aujourd’hui de voir les cellules pathologiques, qui ne seront visibles qu’en cas d’autopsie post mortem. Cela se fait encore dans un contexte de recherche, avec un accord écrit. Les nouveaux scanners visualisent maintenant des atrophies de l’hippocampe à des stades précoces de la maladie.
Cela va surement permettre des diagnostics plus précoces. Comme pour tous les examens en imagerie, le type de matériel utilisé, les techniques d’utilisation et les compétences du lecteur des clichés sont importants.
La consultation neurologique est faite par le médecin neurologue. En début de maladie l’examen neurologique est souvent normal car les troubles n’apparaissent pas encore et ne permettent pas de détecter la maladie. Seul, il est donc insuffisant pour définir qu’il n’y a pas de maladie neuro-dégénérative. Il consiste en un examen clinique, par lequel le médecin va rechercher un certain nombre de signes et de réactions indiquant un trouble neurologique.
Il va, entre autre, rechercher :
• Des troubles oculomoteurs
• Des troubles de la marche
• Des troubles de l’équilibre
• Un syndrome parkinsonien
• Des signes de focalisation
• Des anomalies neurologiques atypiques…

Un bilan biologique doit également être prescrit. Certains troubles cognitifs peuvent avoir une cause métabolique. Ils sont réversibles si l’on met rapidement en place un traitement de complément. On recherchera :
• Des carences en vitamines
• Des carences hormonales
• Une déshydratation
• Une infection
• Une intoxication

Le bilan neuropsychologique doit être réalisé par un psychologue-neuropsychologue. Il s’agit de faire passer une série de tests sous forme de questions ou de tâches simples à accomplir pour évaluer les capacités cognitives du patient. Encore aujourd’hui, c’est l’examen neuropsychologique qui permet de détecter les symptômes le plus précocement. Les tests possibles sont nombreux, plus ou moins longs, plus ou moins sensibles au moindre trouble. Chaque neuropsychologue choisira les tests qui sont pertinents pour le patient. C’est ce qui permettra de faire apparaître ou non le caractère pathologique de la plainte, puis d’orienter vers un type de maladie. Il donne également une estimation de la sévérité de la maladie. Plus le bilan neuropsychologique est fait en début de maladie, plus il sera long, car tout doit être exploré. A un stade évolué de maladie, il est impossible de faire passer ces tests.
Il explorera en particulier :
• La mémoire, pour la mémoire épisodique la présence d’un tiers est indispensable.
• Les praxies
• Le langage
• Les gnosies
• Les capacités attentionnelles
• Les capacités de raisonnement
• Les capacités de jugement
• Les capacités à passer d’une consigne à une autre
• L’orientation temporelle et spatiale
• L’humeur dépressive
Les examens sont discutés en équipe afin de poser un diagnostic, quand cela est possible.

*GLOSSAIRE :
– Apraxie :
Cela concerne l’incapacité à exécuter des gestes. Ce sont des compétences que l’on a acquis petit à petit, en fonction du développement de notre maturité neuronale. L’apprentissage de ces gestes va petit à petit disparaître.
Cela touchera des actions compliquées comme l’écriture, pour à terme se produire même pour des gestes simples, comme mâcher ou avaler des aliments.
C’est ce trouble qui va être à l’origine d’une grande perte de l’autonomie et qui obligera à avoir recours à une aide pour se laver, s’habiller, faire la cuisine, etc. L’importance de la détérioration de ces capacités est différente pour chaque personne, certaines seront rapidement en grande difficulté dans leurs quotidien, alors que pour d’autres il restera toujours un minimum de compétence.
La programmation automatique reste efficace beaucoup plus longtemps que la programmation volontaire. Il est fréquent qu’un malade ne réponde pas correctement à une demande orale qui lui est faite de manger, mais lui placer une fourchette dans sa main
lui permet de retrouver le geste par automatisme.
Cette stratégie est à utiliser dans toutes les circonstances d’apraxie

– Aphasie :
L’aphasie englobe tous les troubles du langage : les capacités de compréhension et de production.
Une personne peut ne plus être capable de parler en ayant gardé la compréhension. C’est alors plus facile de maintenir une communication satisfaisante pour tous.
L’incapacité à parler peut se développer de plusieurs manières :
– Le vocabulaire se réduit, la personne cherche ses mots, et à terme ne parlera plus. – La personne n’utilise plus qu’un seul mot ou un son, qu’elle décline sur plusieurs tons.
– La personne parle beaucoup dans un jargon qui n’a aucun sens.
Dans les deux derniers cas, l’incapacité génère souvent moins d’agressivité chez le malade car, à priori, il ne se rend pas compte que son discours est incohérent.
Les capacités de compréhension du langage sont également progressives.
Au début, ce sont des phrases compliquées ou un vocabulaire précis qui pour le malade semblent obscurs, puis en fin d’évolution des phrases simples et des mots basiques deviendront également incompréhensibles.
En cas de langue maternelle différente que celle utilisée par le malade dans sa vie d’adulte, il n’est pas rare que la personne ne soit capable de comprendre et de parler que dans sa langue d’origine ou de son patois local.
Mais ici aussi un décalage peut se manifester : la personne peut comprendre sa deuxième langue mais ne parler que dans sa langue maternelle.

– Agnosie :
Cela concerne les capacités de reconnaissances. Notre cerveau va recevoir des informations sur un objet par exemple, et doit être capable d’identifier ce qu’il est et à quoi il sert.
L’agnosie correspond à l’incapacité de faire le lien avec ce qu’est cet objet.
Le cerveau reçoit des informations selon différentes modalités, sensorielles, visuelle, auditive, olfactive, tactile, qui sont traitées par des zones différentes. Très souvent les malades souffrent d’agnosie visuelle (impossibilité de reconnaître par la vue). Cependant d’autres modalités sensorielles encore efficaces peuvent être utilisées pour compenser cette perte.
Par exemple, une personne peut spontanément prendre un objet dans la main et immédiatement se rendre compte de ce que c’est. Il faut savoir utiliser cette ressource en plaçant systématiquement dans la main d’une personne ce que l’on veut qu’elle identifie et utilise. Les comportements étonnants des personnes qui tripotent des tissus, des objets ou des personnes sont motivés par l’agnosie.
Elles ne savent plus ce que c’est et cherchent à comprendre.
Quand malgré leur exploration on voit qu’elles ne sont pas plus informées, c’est qu’elles souffrent aussi d’une agnosie tactile.
Au quotidien, les agnosies sont à l’origine de beaucoup de troubles du comportement, car la personne, ne reconnaissant pas les objets, va avoir des attitudes inadaptées.
Au-delà des modalités sensorielles nous fonctionnons selon des catégories de reconnaissance.
Dans ce type de maladie on retrouve spécifiquement deux agnosies bien particulières :
– La prosopagnosie.
Elle concerne l’impossibilité à reconnaître les visages. C’est quelque chose que présentent beaucoup de malades. C’est parfois à cause de cette agnosie spécifique qu’ils ne reconnaissent pas les personnes, et non pas d’un problème de mémoire. Beaucoup compensent par la voix et c’est pour cela qu’il est recommandé de parler à la personne pour entrer en relation avec elle.
– L’anosognosie.
Elle est parfois confondue avec le déni, qui est un mécanisme de défense psychologique normal.
Il s’agit de la non-reconnaissance de sa maladie. Les troubles de la mémoire, de l’orientation, des gestes, ne sont pas perçus par le malade. Selon lui, il n’est pas malade. Cette agnosie rend l’accompagnement difficile car cela empêche la mise en place de stratégie consciente de compensation par le malade, et suscite des réactions d’agressivité car il ne peut pas accepter les mesures que l’on peut être amené à prendre et qui lui semble totalement injustifiées.

– Altération de la pensée :
La pensée se développe depuis la naissance pour arriver à maturité à la fin de l’adolescence.
C’est elle qui nous permet de conceptualiser ce que l’on ressent, de le comprendre, d’anticiper ce qui est raisonnablement déductible, donc de vivre dans un monde qui nous paraît à peu prêt stable.
La pensée nous accompagne dans toutes nos actions, il est même préférable qu’elle les précède.
Cette perte de capacité est souvent peu prise en compte dans l’accompagnement du malade, elle permet pourtant de comprendre bien des comportements et aide à répondre à ses vrais besoins.

– Désorientation tempo-spatiale
La désorientation temporelle est l’incapacité à se situer dans le temps : l’année, la saison, le mois, le jour, puis l’heure de la journée.
La désorientation dans l’espace est l’incapacité de se représenter l’espace dans lequel on évolue.
Au début la difficulté va se faire sentir dans de nouveaux espaces, des lieux extérieurs ou un peu compliqués, puis cela va concerner des lieux familiers, voire sa propre maison.
La personne ne retrouve pas sa chambre et va errer en essayant toujours les mêmes pièces.

– Perte de mémoire :
La mémoire fonctionne grâce à plusieurs systèmes différents.
La mémoire à long terme concerne les informations que nous avons mémorisées.
En début de maladie, ce sont d’abord les faits récents qui ne sont plus traités, et donc oubliés.
Puis, il y aura un processus d’effacement des souvenirs, remontant petit à petit l’histoire de la personne et les évènements survenus tout au long de sa vie.
La mémoire à long terme est constituée de deux entités :
– La mémoire épisodique, qui va correspondre aux évènements de notre histoire personnelle. Par exemple, la personne oubliera d’abord la naissance de son dernier petit-enfant, puis le mariage de son fils, et enfin la naissance de son propre enfant. On retrouve souvent un maintien des souvenirs de la petite enfance.
La mémoire sémantique qui, elle, est constituée de connaissances apprises.
Ainsi, on se souvient du nom des capitales de pays, même si nous ne les avons pas visités.
Certains souvenirs seront préservés de tout oubli, d’autres disparaîtront rapidement.
Cela est différent pour chaque malade. Il est parfois déroutant de voir que certains éléments restent vivaces.
Cette perte de mémoire entraîne chez la personne une pseudo-réalité qui n’est pas la nôtre.
Si elle a perdu 20 ans de souvenirs, elle se croit 20 ans plus jeune et dans le quotidien qui était le sien à cette époque là. C’est ce qui peut expliquer des demandes qui peuvent nous sembler délirante. Comme le phénomène d’oubli poursuit son œuvre, on voit la personne modifier sa perception de sa réalité au fil de la maladie.
– La mémoire de travail nous permet de garder en mémoire des informations pour une utilisation immédiate : faire un numéro de téléphone, se souvenir devant le placard de ce qu’on était venu chercher, etc.
Elle est normalement très fragile. Si quelqu’un nous demande quelque chose alors que nous sommes en train de faire un numéro de téléphone, cela nous déconcentre et le numéro est définitivement perdu. Elle est de court terme et limitée en nombre d’informations. Nous savons qu’une personne normale peut, en moyenne, maintenir dans cette mémoire entre 5 et 9 informations différentes. Dans la maladie elle devient encore plus petite, on descend à 2 ou 3 éléments, et chez certains malades à 0. C’est ce que l’on appelle un oubli à mesure.
A la fin de la phrase, la personne a oublié ce qu’on vient de lui dire.
C’est un phénomène qui rend l’accompagnement particulièrement difficile.
Toutes les malades ne subissent pas une destruction aussi importante de la mémoire de travail.
– La mémoire procédurale correspond à l’automatisation d’un apprentissage.
Souvent on ignore que l’on fait appel à cette mémoire. C’est elle qui intervient dans l’apprentissage du vélo par exemple.
C’est aussi une mémoire qui s’inscrit dans le corps. Elle est très solide.
Ne dit-on pas que lorsqu’on a appris à faire de la bicyclette, que cela ne s’oublie pas…
Ces apprentissages perdurent longtemps. On peut faire appel à cette mémoire procédurale même à un stade évolué de la maladie. De nouveaux automatismes, simples, peuvent chez certains patients être mis en place.

– Trouble du comportement :
Il ne faut pas confondre les comportements qui sont secondaires aux symptômes, par exemple la déambulation qui est due à une désorientation ou à des troubles de la mémoire, et les troubles du comportement engendrés par une lésion frontale.
La partie frontale du cerveau est la zone la plus évoluée, elle nous permet d’avoir le sens des convenances. C’est aussi ce qui nous permet de décider de faire ou de ne pas faire, dire ou ne pas dire. Si cette zone est lésée, le fonctionnement est beaucoup plus primaire. On répond à ses impulsions.
Ces comportements vont influencer la perception que l’on a de la personnalité du malade qui se comporte de manière frustre.
Ces troubles peuvent se répercuter sur tous les aspects de la vie : alimentation, hygiène, parole, sexualité, etc.
C’est un accompagnement particulièrement difficile, d’autant que le risque de passage
à des actes violents est souvent important.

– La persévération :
La personne a tendance à redire ou refaire les mêmes choses.
A terme, cela peut être très répétitif.

Pour plus d’informations ou pour vous aider dans l’accompagnement de cette maladie vous pouvez joindre :
L’ Association France Alzheimer et Maladies Apparentées
« Un malade c’est toute une famille qui a besoin d’aide »
Contact : 0 811 112 112

contact@francealzheimer.org

http://www.francealzheimer.org/

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